Una raccolta fondi per la piccola Selene. L’hanno lanciata attraverso la nota piattaforma GoFundMe i genitori della bambina, residenti a Busto Arsizio.
La mamma Eleonora Costantino racconta direttamente sulla piattaforma che la piccola «è sempre stata una bimba molto dolce, allegra, sorridente e vivace. Ha raggiunto le principali tappe evolutive, interagiva con noi, giocava, afferrava e aveva interesse per qualsiasi oggetto trovasse sulla sua strada. Io e mio marito, però, dopo il compimento del primo anno di età ci siamo accorti che la bambina faceva fatica a comunicare sia verbalmente che non».
Dopo la nascita del fratellino, quando Selene aveva 18 mesi, è iniziata una grave regressione: «La bambina ha iniziato a perdere quasi tutte le competenze acquisite fino a quel momento – scrive ancora la madre –. Improvvisamente è diventata triste e apatica, non aveva più interesse per nulla, ha iniziato a perdere il contatto visivo con noi, non giocava più, non interagiva, aveva sempre lo sguardo perso nel vuoto e ha iniziato a mostrare delle stereotipie con le manine».
È quindi iniziato il percorso negli ospedali. Selene è seguita al San Paolo di Milano, dove ha effettuato i primi accertamenti e svolto il test genetico.
«I medici - racconta la donna - dopo aver fatto una serie di indagini sospettano fortemente che Selene abbia una grave e rara sindrome genetica: la sindrome di Rett, una malattia del neurosviluppo degenerativa che colpisce quasi esclusivamente le bimbe (1 su 10mila). La malattia compare durante i primi anni di vita dopo un periodo apparente di normalità, interessa il sistema nervoso centrale ed è una delle cause più diffuse di grave o gravissimo deficit cognitivo». Al momento non esiste una cura.
La famiglia è ancora in attesa dell’esito del test, che richiede tempi lunghi, e quindi di una diagnosi, anche se il quadro clinico porta a questa sindrome. Nel frattempo «il servizio sanitario nazionale ci passa 40 minuti di psicomotricità due giorni la settimana». I genitori si stanno rivolgendo al privato «per cercare di farle fare quante più terapie possibili perché ogni giorno che passa Selene perde competenze. Ha bisogno di continue terapie di psicomotricità, fisioterapia e così via».
«Se non viene stimolata, mia figlia rimane ferma in un angolo e dimentica quello che ha appreso – ci spiega Eleonora Costantino –. Ci siamo rivolti privatamente a diversi specialisti, stiamo utilizzando degli integratori piuttosto costosi, ovviamente seguendo le indicazioni dei medici. I sintomi sono sempre presenti, ma ultimamente vediamo la bambina un po’ più energica».
La raccolta fondi servirà per pagare le terapie della bambina, che oggi ha due anni, e le visite private. «E qualora si trovasse una cura anche sperimentale, saremmo pronti ad andare all’estero», aggiunge la mamma di Selene.
La campagna è raggiungibile cliccando QUI.