La Liuc Business School affronta le "sfide dell'ultimo miglio": lanciato l'Osservatorio Cure Palliative

In ambito sanitario, e sociosanitario, «…ascoltiamo il mantra del rapporto tra ospedali e territorio, tra acuzie e cronicità. Non c’è un mantra sulla qualità della vita per le persone che incontrano la cronicità e che, infine, devono percorrere l’ultimo miglio. Esiste una paura nel nostro modo di usare le terminologie, non siamo schietti fino in fondo. Noi siamo attori nel percorso di morte. È un problema se non si parla, non ci si confronta, non si costruisce avendo come base la qualità della vita di chi percorre l’ultimo miglio».

Alla presentazione del nuovo Osservatorio Cure Palliative che Liuc Business School lancia con Federazione Cure Palliative e Uneba Lombardia, Luca Degani (che dell’Unione Nazionale Enti di Beneficenza e Assistenza è presidente regionale) ha sintetizzato, con grande efficacia, una serie di sfide. Sociali, sanitarie, economiche, culturali, tutte legate alla necessità di superare il “tabù morte”, di affrontare con determinazione i tanti aspetti connessi all’assistenza, domiciliare o residenziale, di quanti si avvicinano alla fine. Tema vasto, basti pensare che nel 2022, le Rsa lombarde hanno accolto 85mila persone, a fronte di una capacità di accoglienza di circa 58mila (il dato è stato citato dallo stesso Degani, richiamando la necessità di assicurare dignità e competenza) e che la Regione destina alle cure palliative 40 milioni di euro in più rispetto a quanto avveniva otto anni fa (si è arrivati a quota 120).

L’Osservatorio coglie l’urgenza del tema e si propone come strumento per creare un patrimonio di dati, occasioni di approfondimento e opportunità di confronto. Una novità di cui in tanti, evidentemente, percepiscono utilità e potenzialità: l’evento di lancio doveva avvenire nell’Auditorium Liuc ma l’interesse suscitato ha reso necessario lo spostamento nella ben più capiente aula magna dell’Università.

Il progetto si propone come luogo di sinergia tra le competenze del mondo professionale pubblico e privato, del Terzo Settore e l’ambito accademico. «Grazie ai programmi di sviluppo del Sistema Sociosanitario territoriale predisposti in attuazione del Pnrr, si rilancia l’importanza delle cure palliative e la necessità di una forte integrazione con i diversi attori del sistema di welfare al fine di offrire le cure necessarie ai pazienti – spiega Antonio Sebastiano, direttore dell’Osservatorio – Il progetto nasce in collaborazione con le realtà di riferimento del settore sul territorio e si sviluppa nell’ambito della consolidata attività di ricerca di Liuc Business School sul management in sanità e nel sociale e in particolare sul mondo delle Rsa, a cui è dedicato un altro specifico Osservatorio, attivo dal 2006. Le prime ricerche a cui stiamo lavorando si focalizzano su temi quali la sostenibilità economico-finanziaria delle cure palliative residenziali domiciliari, la caratterizzazione dei pazienti presi in carico e l’evoluzione dei percorsi assistenziali».  

In una fase di rapida evoluzione del contesto socioeconomico e famigliare, di fronte alla prevalenza di condizioni di cronicità avanzata, lo sviluppo delle cure palliative assume un ruolo strategico nel promuovere qualità, continuità e appropriatezza nei percorsi di cura delle persone malate.   «Le cure palliative sono oggi finalmente un’opportunità per molti malati affetti da patologie inguaribili: c’è però ancora molta strada da percorrere – sostiene Luca Moroni, coordinatore regionale di Federazione Cure Palliative e della Commissione cure palliative di Uneba - occorre unire le forze, tra realtà che gestiscono gli Hospice e le cure palliative domiciliari, per fare ricerca e migliorare dal confronto con gli altri, per questo il ruolo dell’università è fondamentale».

L’Osservatorio si prefigge di creare un luogo di incontro e confronto tra enti gestori che operano nel settore delle cure palliative a livello residenziale e/o domiciliare, in cui affrontare sfide di interesse trasversale con approccio scientifico. Tutto questo alla luce di un quadro legislativo che vede l’Italia distinguersi a livello europeo per la completezza e l’ambizione della normativa (il riferimento è la Legge 38 del 15 marzo 2010), che ha portato ad un graduale, seppure eterogeneo, sviluppo delle Reti di Cure Palliative.

In particolare, l’Osservatorio perseguirà i seguenti obiettivi: costituire ed alimentare un centro informativo sull’evoluzione dei trend settoriali per promuovere lo sviluppo delle cure palliative e orientare le politiche di sistema; promuovere meccanismi di integrazione tra gli aderenti per favorire lo scambio di buone prassi e la diffusione della cultura del benchmarking come leva di miglioramento organizzativo, assistenziale e manageriale; sensibilizzare i policy maker regionali e nazionali sulla base di evidenze scientifiche, anche con riferimento al tema della sostenibilità economico-finanziaria del settore.

Ancora Degani: «In collaborazione con le strutture residenziali per anziani, la Liuc Business School ha messo in campo in questi anni uno straordinario strumento di analisi e ricerca. Crediamo che anche l’Osservatorio Cure Palliative porterà un valore aggiunto rilevante per le nostre organizzazioni e benefici concreti per le persone assistite».

«Federazione Cure Palliative è da sempre impegnata a promuovere il diritto a cure specifiche che tutelino la qualità della vita delle persone malate – afferma Tania Piccione, presidente nazionale di Federazione Cure Palliative – Il progetto della Liuc Business School rappresenta per noi un’occasione per valorizzare le esperienze e le competenze dei molti Enti del Terzo Settore e del volontariato in cure palliative, con un approccio metodologico e scientifico che è proprio della ricerca universitaria».