Federica Pozzi, responsabile dell’Hospice e delle Cure Palliative: «Dobbiamo riportare la morte nell’orizzonte della vita»

Di lutti i giornali scrivono spesso. Eppure, perlomeno nei titoli, il verbo “morire” e la parola “morte” sono una rarità. Si preferiscono espressioni velate: scomparsa, addio, andarsene… «Però dire le cose, nella loro forma diretta, semplice, deve essere legittimo. Esiste una barriera culturale, un pensiero difficilmente reso esplicito ma diffuso: parlare chiaramente di morte produrrebbe una sottrazione di speranza. Ma la speranza non si dà o toglie come un oggetto, è fatta dei significati che noi le conferiamo. E non deve, non dovrebbe, essere illusoria».

Federica Pozzi è, da pochi mesi, responsabile della Struttura complessa Hospice e Cure palliative di Asst Valle Olona. «Incarico che ho assunto ponendomi su un'ideale linea di continuità con il lavoro, importante, fatto dal mio predecessore, il dottor Valter Reina» precisa, presentando i numeri del reparto, dal 2025 inserito con funzione direzionale in una rete locale che include gli hospice de La Provvidenza e di Camelot. La struttura di Busto conta su sette medici, 13 infermieri, nove Oss, tre psicologhe. Una trentina, al momento, le persone seguite a domicilio, dieci su dieci i posti occupati all’hospice: «Non ce n’è mai uno libero. E visto l’andamento demografico, il bisogno è destinato a crescere».

La dottoressa Pozzi, e lo staff della struttura con lei, è reduce da due momenti intensi. La tappa del “Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche” (vedi QUI) a Sacconago, villa Calcaterra. E l’esperienza al fianco di Matteo Granata, il bambino di Sant’Anna scomparso per un male incurabile ad appena quattro anni, un lutto che ha commosso tutta Busto (vedi QUI). Il terreno, nella percezione dei più, è quello dell’intollerabile: la sofferenza dei piccoli. «Che addolora, che affatica. Che deve trovare una risposta. Una cura? La cura è un processo che funziona se è collettivo. Nel caso di Matteo si è attivato, a cerchi concentrici: la famiglia, la scuola, la parrocchia, il rione… Ce ne siamo accorti, bastava entrare nel bar non lontano dalla casa di Matteo, che abbiamo assistito a domicilio, per percepire la cosa: una parola detta in più, una piccola attenzione ricevuta…»

Basterebbe questo per comprendere quanto articolata, vasta, soggetta a variabili e sollecitazioni diverse possa essere l’azione portata avanti da chi si occupa di cure palliative. «Che non sono necessariamente ed esclusivamente quelle del fine vita – puntualizza la responsabile – intanto perché, in particolare nell’ambito pediatrico, prognosi e tempi non sono certi. E poi perché, in generale, le cure palliative sono quelle della complessità, una risposta che deve essere il più possibile sartoriale, centrata sul singolo paziente che non può guarire ma che può essere aiutato, sulle sue non del tutto prevedibili necessità. Si lavora con equipe interdisciplinari, tutti hanno una competenza ampia sui bisogni: fisici, psicologici, sociali, anche spirituali. C’è poi un valore comune che dovrebbe essere proprio di operatori e caregiver, qualcosa che va oltre la semplice empatia. La compassione, con la necessaria spinta ad agire per il bene della persona».

Altra parola chiave, precocità. Di una diagnosi, di una terapia. Abitualmente citata come punto di partenza prezioso per imboccare la strada della guarigione. Eppure gioca un ruolo importante, non scontato, anche quando la guarigione è impossibile: «Le cure palliative possono essere anche simultanee ad altre terapie, fra l’altro con i pazienti oncologici. Possono incidere positivamente sulla qualità di vita, contribuire al contenimento dei trattamenti sproporzionati, alleggerire il carico psicologico sul caregiver. Inoltre, di fronte a patologie che non si risolveranno, è importante creare quanto prima una rete di relazioni che includa palliativisti, gli altri specialisti, la famiglia... E che faciliti l’autodeterminazione del paziente. L’autonomia, con ciò che ne deriva e che implica, non è un dato a sé stante, esiste nelle relazioni e deve essere valorizzata. Occorre creare condizioni per scelte consapevoli, anche quelle più difficili. Quanto poi conti la precocità si comprende, per esempio, pensando alla tipica progressione di tante patologie neurologiche, alle demenze».

Si torna al tema dell’informazione, alle parole che rendono consapevoli. Ma anche ai quasi-tabù. La dottoressa Pozzi richiama un recente articolo pubblicato da Lancet e una riflessione proposta da Federico Pellegatta, di Casa Sollievo Bimbi: «La popolazione, come il singolo paziente, dovrebbe ricevere un’informazione chiara e corretta. Ma esiste, lo vediamo, un problema vasto, semantico, la parola "morte" la diciamo poco. Dobbiamo riportare la morte nell’orizzonte della vita. Nella nostra cultura, ammettiamolo, non è facile».

Sul quotidiano che preme, sul lavoro che si sviluppa giorno per giorno, al fianco dei pazienti: «Lo si affronta con un metodo che prevede un alto livello di condivisione tra le varie figure. Cerchiamo un equilibrio tra la responsabilità di fare scelte e dare risposte da una parte, il ricevere e offrire supporto dall’altra. I nostri medici, che dialogano con gli specialisti, non seguono i “loro” pazienti, l’approccio è, per così dire, polioculare. Una garanzia per tutti: più occhi possono vedere più cose, più sfaccettature, più dettagli, anche questioni sostanziali. E lo sguardo dell’infermiere conta tantissimo, direi di più che in altri ambiti».

Un’azione che l’hospice, gli hospice, svolgono nella società, in posizione un po’ defilata. Se ne parla eccome ma a mezza voce. Le cure palliative sono erogate negli ospedali e nelle case, arrivano al domicilio, sono capillari ma gestite con discrezione. Non che certi servizi debbano essere accompagnati da una grancassa, ma viene da chiedersi se sia possibile illuminarli con una luce più intensa. «Ci sono città come Lodi, Torino, Bologna – segnala la dottoressa Pozzi - in cui questo sta avvenendo, nell’ambito di progetti di caring community, fra l’altro grazie all’opera di esperti in medicina narrativa. Anche con il coinvolgimento degli studenti delle scuole superiori». 

E a Busto? «Il programma della tappa del “Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche” includeva la presentazione di “Ciao, mi chiamo Nicoleta… e sono sempre io”. Nicoleta, oggi 24enne, ha fatto pervenire agli studenti del Liceo Artistico informazioni sulla sua storia, sulla progressione della sua malattia, sulle sue passioni. Anche foto. Loro hanno raccontato tutto, traducendo in immagini. Ne è venuto fuori un libriccino anomalo, che si legge, si osserva dall’inizio alla fine e dalla fine all’inizio, con lei, Nicoleta, al centro. E' stata un’esperienza tosta per tutti. Ma, credo, utile a insegnanti e ragazzi. Certamente a Nicoleta che ha dimostrato voglia, decisione». 

In fondo (o all’inizio) della pubblicazione, oltre a quelli di Asst Valle Olona, Comune di Busto e Liceo Candiani-Bausch, ci sono i loghi di realtà impegnate con l’infanzia oltre che sul terreno delle cure palliative e delle cure in genere: Nati per leggere, Scodinzoland, Edera Odv, Uildm, Giro d’Italia delle cure palliative, Associazione amici di Rossella Onlus. Quasi a ripetere e dimostrare: «La cura è un processo che funziona se è collettivo».