«Perché non parlate di coloro che non si fermano mai, neanche in agosto?» La richiesta di una lettrice bustocca non riguarda i numerosi mestieri che richiedono presenza anche nel mese ancora chiave delle vacanze italiane, ma la condizione dei caregiver: solo quelli che coabitano con il familiare assistito, anziano o con disabilità o in entrambe le condizioni - secondo un recente studio dell'Istat - ammontano a 4,4 milioni. Se allarghiamo lo sguardo oltre la convivenza tra le pareti domestiche, la quota sale a 12 milioni, in gran parte donne.
Abbiamo provato a raccogliere storie, testimonianze, incontrando comprensibile ritrosia. Un sentimento diffuso e comune, misto alla stanchezza e alla solitudine: con l'estate tutto si amplifica e sui telefoni risuona un crescente tam tam di messaggi.
Conoscete qualcuno che possa dare una mano? Sono tutti via...
Si può dire che sia l'altro esodo di agosto, quello delle speranze: non che ci si attenda un loro ritorno in massa per settembre. Perché la difficoltà è cronica, la scarsità di aiuti o di conoscenza degli aiuti lo è altrettanto. Eppure il fenomeno è solo destinato a crescere con l'invecchiamento della popolazione. Se prendiamo il caso di Busto, la città ha oltre 85mila abitanti: oltre 4.100 ha più di 85 anni. Ci sono anziani autonomi e altri che hanno bisogno di un costante supporto. Ma poi ci sono persone di ogni età con disabilità appunto, assistite da genitori, fratelli, figli; quando non si ha nessuno, il vuoto rischia di spalancarsi. Senza contare che la fascia dei quaranta, cinquantenni spesso si trova a prendersi cura sia di figli sia di genitori anziani: la cosiddetta generazione sandwich.
Persone, non ruoli.
Vengono promosse diverse, lodevoli iniziative sul territorio, ma spesso è difficile afferrare il filo che consente di avere una visione di insieme ed efficace, cogliere nitidamente ciò che può essere davvero utile. Al netto del problema economico, comprese le ripercussioni sul lavoro: sempre che un lavoro ci si possa permettere in questo contesto, è il paradosso.
La vita quotidiana è in salita tutto l'anno, ogni tanto si incappa nel dibattito sul Ddl che dovrebbe riconoscere e aiutare i caregiver.
Quando, quanto?
E quante domande dalla gente che sembra affacciarsi distrattamente sulle esistenze di chi soffre e di chi cura, tanto che si impara a dire meno possibile.
Ma non puoi farti aiutare?
Grazie, non ci avevo pensato, ti verrebbe da rispondere amaramente. Non per cattiveria, bensì per stanchezza, ripercorrendo i tanti tentativi andati a vuoto, tra persone che si offrono, o in nero o con condizioni che poi si rivelano insostenibili, o ancora con labili competenze rispetto a quelle affermate inizialmente. E quando sei stato fortunato, hai trovato qualcuno almeno per rendere un po' meno pesante la giornata, ecco che si presenta implacabile agosto. Con gli aiuti che comprensibilmente vanno in vacanza (e già all'inizio dell'estate si avverte il problema, vedi l'appello di un gallaratese lo scorso luglio che ben fotografava la situazione LEGGI QUI) e sostituirli sembra una missione quasi più faticosa dell'assistenza. C'è chi ha provato a rivolgersi al pubblico, vedendo arrivare persone che gli spiegavano come doveva procedere dopo anni di cure delicate e rigorose, pratiche frutto di appunto di un lungo percorso di apprendimento dell'esigenza del familiare da assistere.
Il caregiver, in questi momenti, riesce a sentirsi ancora più solo. E giudicato perché deve avere sempre pazienza, deve rimanere lucido, non deve lamentarsi. Allora stringe i denti e da solo tira dritto, come può, finché può e anche oltre.
Ma non puoi andare via qualche giorno?
Buona idea, anche questa!
Alla fine, purtroppo, si impara a non dare più risposte. A volte, neanche più ad aspettarle. Perché - ad esempio, ci raccontano - devi attivare l'Adi, l'assistenza domiciliare integrata per una persona che finalmente torna a casa dopo mesi in ospedale e strutture, ma il tuo medico di base, interrogato, dice: rivolgiti a un fisiatra per la procedura. Stessa cosa per la Rsa aperta: chi ne conosce l'esistenza è perché ha frequentato corsi (per lo più privati) in cui ha appreso di questa opportunità per alleviare il carico oppure perché ne ha letto dalla struttura di riferimento (a Busto, la Provvidenza) e dai media.
Sui social, nei forum delle reti di caregiver si vede ribollire questo fiume di spossatezza fisica e mentale, di esasperazione, di rabbia e frustrazione per il muro della burocrazia. Cristina Mariani - autrice del libro "E la mamma dove la metto?", dove evidenzia pure gli ostacoli lavorativi e la sua reazione coraggiosa - usciti i dati Istat commentava: «Perché i caregiver non fanno notizia a lungo. Perché la disabilità, in Italia, troppo spesso si preferisce tenerla sotto lo zerbino di casa. Lontana dagli occhi. In silenzio. E se non ce la fai… Sembra quasi che il problema sia tuo. Io, invece, continuo a credere che il problema riguardi tutti. Perché nessuno può sapere se un domani diventerà caregiver. E i caregiver, per farsi sentire davvero, hanno bisogno anche di chi caregiver non lo è. Perché non siamo figure mitologiche. Siamo persone. E chiedere diritti non dovrebbe mai essere un privilegio».
Anche chiedere di non soccombere durante un'estate che non solo non offre spazi di riposo e di recupero di energie, ma rischia di schiacciare ancora di più quelle residue. A volte già esaurite, in realtà, eppure chissà come si va avanti: si chiama amore, si chiama forza della disperazione, si chiama senso del dovere e della responsabilità. Di solito, tutto ciò insieme.