La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una grave malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose responsabili del controllo dei muscoli e dei movimenti volontari del corpo. La patologia si manifesta con una progressiva perdita di forza in diverse aree del corpo, compromettendo sempre più l’autonomia dei pazienti. In Italia, ogni anno si registrano circa 1.000 nuovi casi, con una prevalenza totale che si aggira attorno ai 6.000 pazienti.
In provincia di Varese, sotto la competenza di Asst Valle Olona, il Centro SLA dell’Ospedale di Gallarate - attivo da circa vent’anni e riconosciuto a livello regionale - rappresenta un punto di riferimento per la presa in carico globale dei pazienti affetti dalla malattia. A guidarlo è il dottor Isidoro La Spina, Direttore della Struttura Complessa di Neurologia.
«Nel nostro Centro riconosciuto a livello regionale operiamo sia con terapie di tipo farmacologico (a base di riluzolo, che ha dimostrato la capacità di prolungare la sopravvivenza di questi malati), che attraverso cure non farmacologiche - esordisce il dottor Isidoro La Spina -. Il nostro team riabilitativo, che merita un cenno particolare, opera su due livelli: quello della cura simultanea e quello della cura integrata».
L’obiettivo è quello di garantire al paziente un accompagnamento costante lungo tutto il decorso della malattia, senza mai lasciarlo solo. Le attività riabilitative e assistenziali vengono infatti modellate sui bisogni individuali, con un’attenzione particolare anche ai caregiver, spesso familiari, che si occupano quotidianamente dell’assistenza.
Il lavoro del team si articola in due direzioni: da un lato il potenziamento delle funzioni residue, dall’altro la gestione compensativa delle capacità perse, con l’intento di migliorare l’autonomia motoria e funzionale sia in ambito domestico che lavorativo.
«Il Centro dispone di un eccellente team multidisciplinare che provvede alla diagnosi, al trattamento e successivamente alla presa in carico. Abbiamo un infermiere dedicato che è disponibile tutta la settimana per dare risposte alle singole perplessità che i pazienti e i loro familiari o caregiver possono voler approfondire - sottolinea ancora Isidoro La Spina -. Inoltre, abbiamo la possibilità di fornire all’utenza una mail dedicata, che viene usata sempre con questo scopo: avere risposte a dubbi, chiarimenti, indicazioni utili».
Il team multidisciplinare del Centro SLA di Gallarate include neurologi, fisiatri, pneumologi, terapisti occupazionali e psicologi: un gruppo di professionisti che si prende cura di tutti gli aspetti della malattia, rispondendo in modo mirato alle diverse esigenze del paziente lungo l’intero percorso.
Importanti anche le prospettive per il futuro, come spiega ancora il direttore: «Nel prossimo futuro abbiamo in programma di aprire degli sportelli dedicati alla SLA nelle Case di Comunità, affinché rappresentino un punto diretto e accessibile a coloro i quali lo richiedono, per avere risposte sulla malattia e sull’assistenza. Desidero sottolineare che all’interno del nostro team esistono figure professionali che hanno il compito specifico di “addestrare” il caregiver così che sia in grado di affrontare al meglio le necessità della vita di tutti i giorni. Viene fornita, anche, un’opera di sostegno ai fenomeni inevitabili correlati all’accudimento di un malato di SLA: stress e ansia».
Inoltre, l’attività svolta dal team riabilitativo è fondata su un continuo scambio di informazioni con il paziente e il caregiver per affrontare al meglio le necessità del paziente durante le varie fasi della malattia. «Miriamo a potenziare lo strumento della telemedicina per evitare trasporti superflui, in casi specifici, e desideriamo mantenere gli ottimi rapporti con le associazioni che ci supportano, al fine di raggiungere un’assistenza sempre più completa per questi pazienti», conclude il dottor La Spina.
«La nostra Associazione si concentra su informazione, formazione, assistenza e ricerca - aggiunge il Presidente Aisla Varese (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e Tesoriere Nazionale Maurizio Colombo -. Da circa 15 anni, come associazione presente sul territorio della provincia di Varese, abbiamo istituito un servizio dedicato ai caregiver dei malati di Sla: il sostegno psicologico a domicilio. Disponiamo infatti di una professionista molto brava che si occupa della presa in carico, a livello territoriale, di chi ne ha bisogno e ha la facoltà di informare nel modo corretto sulle varie fasi della malattia».
A Gallarate esiste un Centro di Accoglienza ed Assistenza per i malati di Sla, gestito da Aisla in collaborazione con i neurologi dell’ospedale di Gallarate. Il Centro Sla di Gallarate può essere contattato chiamando il numero 0331.751145 dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 15.30, oppure attraverso una mail a centro.sla@asst-valleolona.it (stessi orari di operatività del recapito telefonico).
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