Con l’arrivo della primavera torna puntuale anche la Sagra di San Giuseppe, appuntamento imperdibile per i bustocchi, che si riversano nel parco di Viale Stelvio per trascorrere momenti spensierati all’insegna della convivialità e dell’allegria, gustando i menù che ogni giorno attirano centinaia di persone.
La Sagra di San Giuseppe anima il quartiere in cui ha sede l’Istituto Clinico San Carlo, realtà in continua crescita e ormai punto di riferimento anche per le città limitrofe, ma sempre fortemente radicato sul territorio e fervente sostenitore delle attività che vengono organizzate a Busto Arsizio.
Vista la vicinanza, non poteva dunque non cogliere l’occasione per organizzare una serata proprio sotto il mitico tendone della Sagra, in parte riservato per tutto lo staff che lavora in San Carlo e per i medici che operano presso la struttura.
Una serata nata dalla volontà dell’AD Sara Tosi e del Management di creare costantemente momenti di condivisione, di scambio e di reciprocità tra le persone, da sempre fulcro del pensiero di San Carlo.
Colleghi che condividono spazi, ore di lavoro fianco a fianco, momenti intensi così come pause pranzo leggere e divertenti… hanno avuto modo di ritrovarsi durante una serata ludica e animata dal karaoke, in cui si sono cimentati senza paura.
Anche nei momenti più leggeri e distesi, San Carlo tuttavia non perde mai di vista l’obiettivo che anima ogni scelta e ogni azione che intraprende: mettere al centro le persone, soprattutto le più fragili.
Non a caso, la serata è stata l’occasione per indire una raccolta fondi a favore di AIRP - Associazione Italiana Rene Policistico. Il suo Presidente, la sig. ra Luisa Sternfeld Pavia, è stato invitato sul palco da Sara Tosi - AD di San Carlo - a tenere un discorso al fine di raccontare l’impegno che l’associazione mette nella divulgazione e nella ricerca a favore di una malattia molto diffusa, ma molto poco conosciuta.
Oltre alla Presidente di AIRP ha preso la parola anche Luana Radice, malata di Rene Policistico, che ha portato sul palco la sua commovente e preziosa testimonianza. Luana lavora presso l’Istituto Clinico San Carlo, ogni giorno accoglie decine di pazienti, spesso calandosi nei loro panni mossa da un sentimento di condivisione e comprensione dei bisogni. Sul suo volto non manca mai il sorriso.
Alla fine della serata abbiamo voluto approfondire con la Presidente di AIRP alcuni punti fondamentali, per capire meglio di cosa si occupa AIRP e avere maggiori informazioni sulla malattia.
Di cosa si occupa AIRP e quali sono i fini dell’associazione?
La missione dell’Associazione è quella di “rendere la vita migliore” ai pazienti a cui è stata diagnosticato il Rene Policistico Autosomico Dominante (ADPKD) e il Rene Policistico Autosomico Recessivo (ARPKD) e ai loro famigliari, spesso coinvolti direttamente nella gestione e nelle problematiche che questa patologia presenta. L’impegno costante è quello di creare uno spazio di comunicazione, confronto e scambio, ma soprattutto di solidarietà e sostegno reciproco tra i pazienti. Per fare questo, operiamo in maniera articolata su tre diversi fronti:
Prevenzione
Informazione e divulgazione
Sostegno della Ricerca Scientifica
Inoltre siamo un punto di riferimento per i malati e per chiunque avesse necessità di informazioni, essendo contattabili H24 per ogni esigenza.
Ci parli della malattia: sintomi e problematiche legate ad essa
La malattia è la più frequente nefropatia genetica ed è caratterizzata dallo sviluppo di cisti in entrambi i reni e che si espandono per numero e dimensioni per tutta la vita dell’individuo, compromettendo il tessuto degli organi fino a sostituirlo, causando la perdita di funzionalità nel 65% dei casi.
È una malattia sistemica, che coinvolge anche altri organi, in primis il fegato e il pancreas. Porta inoltre a problemi cardiovascolari, a ipertensione fino a provocare aneurismi celebrali.
La dialisi e il trapianto del rene sono ad oggi ancora necessari nella maggior parte dei casi, anche se la ricerca sta contribuendo a ritardare sempre di più questo momento.
La malattia resta silente per molti anni, viene infatti diagnosticata in età adulta. I principali sintomi, che rappresentano anche un campanello d’allarme, sono ipertensione, dolore lombare, infezioni delle vie urinarie e infezioni delle cisti.
A che punto è la ricerca? Quali sono gli obiettivi?
L’obiettivo che si pone la ricerca è quello di trovare un metodo o una molecola con cui modificare il gene della malattia, per debellarla in maniera definitiva. Si stanno facendo passi in avanti, ma il percorso è ancora molto lungo. Lungo come il gene della malattia. Per questo servono costantemente risorse per sostenere la ricerca.
Sapendo che si tratta di una malattia genetica, è possibile diagnosticarla in maniera preventiva? È utile farlo?
Prevenire una malattia genetica è impossibile. Quello che si può fare, soprattutto se si hanno casi conclamati in famiglia, è ricorrere al test genetico appena compiuti i 18 anni, per aver conferma o meno di averla contratta. Una volta avuto il responso, in caso di positività, è indispensabile mettere in atto subito un costante monitoraggio che permetta di tenere sotto controllo lo stato dei reni e una serie di interventi che aiutino a rallentare il decorso della malattia, a partire anche da uno stile di vita sano e corretto e un’alimentazione mediterranea adatta senza dimenticare che è indicato anche praticare sport possibilmente non di contatto.
Quante persone soffrono di Rene Policistico in Italia?
Più di 12,5 milioni di persone nel mondo combattono contro questa malattia, di queste 25.000 sono in Italia (4,65 persone su 10.000). Il numero forse è sottostimato e proprio per questo è in atto un registro dei malati. Avremo spero a breve una statistica più puntuale.
Come si può sostenere AIRP e la ricerca?
AIRP può essere aiutata attraverso piccole o grandi donazioni che ognuno può fare. Il 5X1000 è un ottimo modo per aiutarci, ma anche attraverso le nostre idee solidali consultabili sul nostro sito https://www.renepolicistico.it/.
Ogni donazione è importante per sostenere la nostra Associazione, per aiutarci nei nostri progetti, per dar voce alla nostra malattia ed in questo modo incentivare la ricerca che ha come obbiettivo ultimo di trovare una cura specifica per bloccare questa malattia genetica progressiva.
Importante è anche parlare e divulgare informazioni. Il Rene Policistico è una malattia molto diffusa, ma di cui si sa ancora poco.
Per noi questa serata è un’occasione per parlare di fronte a un pubblico attento a tematiche sanitarie, ma anche sensibile alla sofferenza altrui. Siamo felici di aver avuto questa occasione di incontro e ringraziamo di cuore la Clinica San Carlo per aver pensato a noi.
Maggiori informazioni sono presenti sul sito dell’AIRP https://www.renepolicistico.it/
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