Via libera nell'Aula del parlamento lombardo, dove è in corso di votazione l'Assestamento al Bilancio, all'emendamento presentato dal Vice Presidente del Consiglio regionale Giacomo Cosentino, che stanzia 250mila euro per rendere strutturale il test per la Leucodistrofia Metacromatica (MLD) nel panel regionale delle patologie diagnosticabili tramite screening neonatale.
La somma stanziata deriva dall'avanzo di amministrazione del Rendiconto del parlamento lombardo relativo all'esercizio 2025.
"Questo emendamento – sottolinea Giacomo Cosentino – mi rende particolarmente orgoglioso e conferma l'impegno di Regione Lombardia nel garantire ai neonati e alle loro famiglie il massimo livello di tutela sanitaria. La diagnosi precoce salva le vite e consente cure efficaci, soprattutto per le malattie rare: è un investimento concreto sul futuro dei nostri bambini e della comunità"
La Leucodistrofia Metacromatica (MLD) è una grave malattia genetica neurodegenerativa che, nelle forme più severe, determina una rapida perdita delle capacità motorie e cognitive e conduce a un esito fatale in età precoce. I recenti progressi della ricerca hanno reso disponibile una terapia genica in grado di modificare significativamente la storia naturale della malattia, purché somministrata in fase presintomatica.
Regione Lombardia è capofila del progetto pilota di screening neonatale per la MLD, avviato nel giugno 2024 e coordinato dall'ASST Fatebenefratelli Sacco Ospedale dei Bambini «Vittore Buzzi», con il sostegno economico della Fondazione Telethon.
Considerato che il progetto pilota, della durata di 30 mesi, giungerà a conclusione nel dicembre 2026, l'emendamento è finalizzato a garantire la parte di finanziamento regionale necessaria a includere lo screening neonatale per la Leucodistrofia Metacromatica (MLD) nel panel regionale delle patologie diagnosticabili tramite screening neonatale.