Conosciamo tutti Michele Sanguine perché è un vulcano di idee e iniziative: la distrofia di Duchenne non ha mai fermato la sua volontà di fare bene e del bene, con la musica, lo spettacolo, lo sport (vedi il Wheelchair Gp da lui ideato). Ma adesso Toro Seduto si rivolge al mondo dei social per un'emergenza e sottolineare l'estremo bisogno di trovare adeguata assistenza.
Chiede aiuto, il gallaratese. «Sembra impossibile trovare un badante a Gallarate, a ore, non h24 - spiega - diamo sei ore di riposo spalmate durante la giornata, pomeriggio e sera, la notte libero dalle 23.30 fino alle 9.30 del mattino».
Allora condividiamo il suo appello, come da lui richiesto, sperando che questa situazione di necessità e angoscia possa trovare fine e soluzione. Ecco le parole di Michele.
Cerco un assistente uomo o anche un ragazzo disponibile a dare una mano concreta a me e alla mia famiglia. Le agenzie continuano a proporre quasi esclusivamente donne, spesso anche di una certa età, ma qui non si tratta di un lavoro “leggero”: serve forza fisica, serve disponibilità vera, serve CUORE, serve qualcuno che possa aiutarci negli spostamenti, nelle attività quotidiane, nella gestione pratica della vita.
Io non posso vivere senza assistenza. E non posso nemmeno essere trattato come se bastasse “adattarsi” a soluzioni che non sono compatibili con la mia condizione. Serve qualcuno che possa aiutare davvero, anche nelle cose più semplici ma fondamentali, come avvitare (parti della carrozzina), spostarmi di peso, accompagnarmi, guidare quando necessario. Anche io ho diritto a vivere, a uscire, a passare del tempo fuori casa, non solo a sopravvivere dentro quattro mura.
Mi fa rabbia e mi pesa profondamente vedere che, mentre esistono tantissimi ragazzi, italiani e stranieri, forti fisicamente e in cerca di lavoro, qui sembra non esserci nessuno disposto a dare una mano concreta. Non è accettabile che il peso di tutto questo ricada sempre sugli stessi o su persone che non possono reggere fisicamente questo tipo di carico.
Non venite a parlarmi di sollevatori o soluzioni teoriche: non sono compatibili con la mia situazione. Alcuni ausili possono creare problemi seri, piaghe da decubito e complicazioni, e soprattutto non risolvono il fatto che una persona con la mia condizione non ha COMPLETAMENTE il controllo della testa, il collo, le braccia, gambe, mani, piedi e busto.
In questi giorni ho visto anche persone arrendersi davanti alle difficoltà. Io invece sto chiedendo aiuto prima di arrivare a un punto di non ritorno, come un possibile ricovero forzato per mancanza di assistenza. Non dovrebbe mai arrivare a questo.
A chi parla senza conoscere davvero cosa significhi assistere una persona con una malattia così complessa, dico con fermezza: non è come assistere un anziano autosufficiente o fare piccoli servizi domestici. Qui è tutta un’altra realtà. È una responsabilità continua, fisica e mentale.
Chiedo davvero a tutti di attivarsi: condividete, parlatene, chiamate, chiedete in giro. Scorrete i contatti della vostra rubrica, coinvolgete chiunque possa essere disponibile. Vi prego di aiutarmi a trovare una soluzione concreta.
Io, mamma Lucia e Silvia siamo veramente in SERIE difficoltà.
Per aiuto concreto scrivere
(NO TELEFONATA)
SOLAMENTE su WhatsApp 39 333 24 35 834
IMPORTANTISSIMO
Ascoltare ogni indicazione è essenziale, perché un errore può diventare pericoloso per il mio fisico.
Il lavoro richiede presenza, attenzione e la capacità di non guardare l’orologio: qui si lavora con persone, e le persone meritano tempo e dedizione.
Solo chi è davvero motivato può far parte di questo percorso: gli scansafatiche non sono contemplati