Il nido è un luogo che evoca la vita e la sua tutela, il prendersi cura. Non è un caso che sia stato scelto come nome per l’hospice della Provvidenza a Busto Arsizio.
Ce lo spiega bene la coordinatrice Paola Mega: «Non si parla di morte, ma di vita qui. Questa è una struttura residenziale che accoglie pazienti in una fase particolare della loro esistenza. In quegli ultimi giorni vogliamo che la persona sia accudita, che mantenga i suoi desideri e riesca a godersi la famiglia». Ecco perché qui si parla di una presa in carico globale: «Prendiamo per mano la persona e il nucleo familiare per accompagnarlo in questo momento delicato».
Chi e come vi accede
L’hospice è nato cinque anni fa alla Provvidenza e ogni anno accoglie oltre 200 pazienti. Quando si apre la porta di questa struttura, si percepiscono proprio il calore, la familiarità. Qui si ha a disposizione un’équipe di professionisti: medici, infermieri e operatori, senza dimenticare i volontari. Ma la competenza è intrecciata all’umanità. L’hospice “Il Nido” è stato concepito con un soggiorno, una cucina, un giardino d’inverno e otto camere singole.
Ma facciamo un passo indietro. Chi entra all’hospice? Può fare domanda chi ha bisogno delle cure palliative per patologie oncologiche e non solo. Oggi vi accedono anche persone con patologie respiratorie, cardiologiche, neurologiche o di demenza, che hanno una prognosi infausta, con un’aspettativa di vita tendenzialmente breve: «Hanno bisogno di cure protette e non si guarda più alla cura della malattia, ma ci si concentra sul controllo dei sintomi per garantire una qualità della vita di un certo livello e dignità in questa fase» sottolinea Paola Mega.
Si accede quando la persona non è più gestibile al domicilio. Come? È necessario che il medico di medicina generale, lo specialista o la famiglia stessa compilino una richiesta per la presa in carico nelle cure palliative: si analizzano così la parte sociale, familiare e quella relativa alla patologia e ai sintomi. La scheda di segnalazione dev’essere presentata all’hospice, di persona o via mail. Una volta ricevuta la domanda dal personale, la famiglia viene chiamata per fissare un appuntamento in struttura e affrontare tutti gli aspetti relativi al ricovero in hospice. Importante comunicare come si è organizzati e come ci si prende cura della persona, ma anche come il nucleo familiare ha la possibilità di condividere tempo e attenzione. Dopo il colloquio, se la famiglia accetta questo percorso, il paziente viene inserito in lista d’attesa. Alla prima disponibilità di una camera, in base alla graduatoria, si chiama e si organizza il ricovero.
Il servizio è offerto gratuitamente da Provvidenza, anche in virtù del recente riconoscimento da parte dell'autorità sanitaria di Regione Lombardia.
L'ambiente
Sono tutte stanze singole, appunto, ideate con una precisa filosofia: «Si è cercato di garantire un ambiente confortevole, che richiami il meno possibile quello ospedaliero. Deve far sentire il paziente a casa, anzi può personalizzare l’ambiente stesso inserendo fotografie o piccoli elementi di arredo. Per il parente c’è la possibilità di stare h. 24 con il proprio caro, c’è anche un divano letto in ogni stanza. Diciamo spesso al familiare che affidare una persona all’hospice non significa dimenticarla, bensì fare il familiare. A domicilio doveva infatti fare il caregiver, l’oss, l’infermiere. Qui può coccolarsi il proprio caro e dedicarsi a lui. Questo, ripeto, è un momento di vita».
Spesso si chiede al paziente: c’è qualche desiderio che vuoi realizzare? Così è capitato di frequente di organizzare momenti di condivisione, dal seguire una partita di calcio o vedere un film: «Questo pezzo di percorso in una famiglia resta molto, è pieno di significato e di intensità».
Al momento dell’ingresso, paziente e famiglia vengono accolti dall’équipe: si compie una prima parte con l’assistente sociale, con la quale oltre alla parte amministrativa si va a sondare la storia del paziente. Un colloquio da cui escono informazioni fondamentali per calibrare gli interventi. Ne segue un altro di natura sanitaria con medico o infermiera. È importante analizzare tutti i sintomi e i problemi che si potrebbero manifestare per impostare una terapia che permetta di gestirli al meglio.
«Il sintomo non è solo il dolore – precisa la coordinatrice – Ci prendiamo in carico tutto, l’aspetto del respiro, della nausea, dell’ansia e dello stress».
L’équipe è multidisciplinare e si opera in modo coeso e uniforme per il bene del paziente: all’unisono agiscono medico palliatore, infermiere, oss, coordinatore, assistente sociale, psicologa, educatore e fisioterapista, assistente spirituale. Anche parrucchiere ed estetista sono figure importanti nella presa in cura.
Competenza e umanità
A volte si passa accanto a una stanza e si è sfiorati da una risata, una conversazione che fa bene al cuore. Anche questo è l’hospice “Il Nido”, il recupero di una dimensione in cui appunto la famiglia può fare la famiglia e condividere istanti preziosi.
«Si pensa che qui ci sia morte, in realtà ci sono momenti di vita – racconta la coordinatrice Paola Mega – è la cosa più bella che ci dicono i familiari». Familiari che spesso in seguito lasciano un messaggio e vengono a visitare l’équipe, a fare una coccola o esprimere un pensiero dopo la scomparsa del proprio caro.
I volontari sono, come si diceva, un’altra figura chiave, anche nella realizzazione di iniziative. Pensiamo a quei concerti che sono rivolti anche ad altri ospiti di Provvidenza: perché qui non ci sono muri, ma possibilità di vivere insieme, fino in fondo, esperienze.
Avulss è presente qui, come nel resto della Rsa, a dedicare passione ed energie: un ruolo determinante, quello che svolge. «Un gruppo di volontari molto intenso – sottolinea la coordinatrice – che ha creato una propria progettualità, promuovendo attività. Chi si dedica al giardinaggio, chi alla lettura dei libri o è a fianco per un momento religioso, gioca a carte o fa una passeggiata per andare negli spazi comuni».
“Il Nido” ha inoltre servizi aggiuntivi come l’arteterapia, attiva ormai da tre anni: il progetto Filo d’Arianna si svolge ogni sabato pomeriggio e crea un ponte con la Rsa. È realizzato con lacollaborazione di Eleonora Secchi, arteterapeuta con Masternell’accompagnamento nel fine vita.
Il progetto di musicoterapia è stato avviato invece quest’anno. Il laboratorio è condotto dal dottor Massimiliano Anfuso dell’Associazione Culturale Musicainse. Finalità, semprecreare momenti di cura e benessere attraverso l’uso del suono e della relazione. Anche qui si può vedere lo scambio di esperienza, la sinergia fra Rsa e hospice. Ed è meraviglioso cogliere l’attesa dei pazienti verso il musicoterapista, il che ha spinto a inserire l’attività in modo stabile.
Infine, c’è il gruppo di auto mutuo aiuto (Ama), proposto fin dall’inizio dalla psicologa e organizzato una volta al mese, negli orari serali: l’obiettivo è condividere, aggiornarsi, trovare strumenti che hanno permesso di elaborare il lutto e riprendersi la propria vita. Partito lo scorso anno a settembre, il gruppo è cresciuto e anche qui si attende con gioia la serata dell’incontro.
Il gesto
Ma torniamo alla quotidianità. E ai gesti che fanno la differenza, in ogni occasione.
Non possiamo concludere questo viaggio all’interno de “Il Nido” senza raccogliere la testimonianza di una Oss. Incontriamo Maria Calandra, la dolcezza del suo sguardo che si accompagna alle parole: «Ogni persona è diversa – ci racconta – bisogna entrare in empatia con ciascun e poi sono loro che ci adottano… Si lasciano andare pian piano ed entrano in relazione con noi».
Le oss sono coloro che ogni giorno, ogni momento si prendono cura del paziente. Competenza e umanità già citate prima vibrano nell’attenzione quotidiana.
C’è un linguaggio che risuona nell’aria, uno che si materializza nei gesti: «Può essere una carezza o un colpetto sulla spalla – ci dice Maria – Non ci sono regole… Si avverte in quel momento cos’è la cosa giusta».
Tutto questo aiuta a vivere insieme pienamente e a uscire dal lavoro con il cuore più leggero possibile. Perché certo, quando si entra in empatia, si avverte il dolore dell’altro, ma si è anche consapevoli dell’importanza di offrirgli il sollievo.
«Alla fine di una giornata – conclude Maria – vado a casa serena. Sì, torno soddisfatta perché cerco di soddisfare i loro bisogni». Una carezza trasformata in sorriso permette di ricominciare ogni giorno.
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LA SCHEDA
LA STRUTTURA
Ci sono otto stanze singole in un ambiente accogliente, intimo e confortevole per chi non può più ricevere le cure a domicilio e necessita di un ricovero residenziale perché la sintomatologia correlata alla malattia si è acuita, rendendone difficile la gestione a casa, oppure perchévive solo o in condizioni abitative non idonee.
L’EQUIPE
Grazie all'impegno di un'équipe di professionisti esperti in CurePalliative, ogni Persona riceve un'assistenza individuale, costruita, e continuamente sintonizzata, intorno alle sue specifiche esigenze
LA RETE
Anche nel corso del 2024, l'Hospice Il Nido ha proseguito l'impegno a rafforzare le connessioni con la rete locale di Cure Palliative, collaborando attivamente con l'Asst Valle Olona, Medici di MedicinaGenerale, ospedali vicini ed enti erogatori di Cure Palliative domiciliari.La presenza di rappresentanti dell'Hospice nella Commissione Cure Palliative di Uneba e la loro iscrizione alla Società Italiana di CurePalliative sottolineano l'impegno a mantenere elevati standard di cura e a partecipare attiva- mente allo sviluppo delle politiche e delle pratiche nelcampo delle Cure Palliative.
LE RICHIESTE E I CONTATTI
La scheda di presa in carico va compilata e presentata in Hospice, in via San Giovanni Bosco a Busto Arsizio.
Telefono 0331 358 600
Mail: hospice@laprovvidenzaonlus.it